ALS is een spierziekte die ontstaat in de hersenen en het ruggenmerg. Het is een ernstige ziekte waar je dood aan gaat. Iemand met ALS kan steeds minder spieren gebruiken. Dat komt doordat de zenuwen wegvallen die de spieren moeten aansturen.
𝘛𝘦𝘬𝘴𝘵 𝘨𝘢𝘢𝘵 𝘩𝘪𝘦𝘳𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳 𝘷𝘦𝘳𝘥𝘦𝘳 ▼
Wat doet een revalidatie-instelling?
Heb je ALS? Dan kun je begeleiding krijgen van een ALS-behandelteam. Dit gebeurt vanuit een revalidatiecentrum of een revalidatieafdeling in een ziekenhuis. Het doel van de behandeling is dat je zo goed mogelijk zelfstandig kunt blijven leven. En dat je zo weinig mogelijk last hebt van de gevolgen van ALS. Ook kan het ALS-behandelteam hulp geven aan bijvoorbeeld je partner of kinderen.
Wie helpt je?
Een revalidatiearts bedenkt samen met jou welke hulp je krijgt. Bijvoorbeeld van een fysiotherapeut, een ergotherapeut en een logopedist. Een maatschappelijk werker of psycholoog helpt je om goed om te gaan met de ziekte.
Waar kun je terecht?
In Nederland zijn 38 ALS-behandelteams waar je hulp kunt krijgen bij ALS. Op Revalidatiecheck kun je opzoeken welk revalidatiecentrum bij jou in de buurt een ALS-behandelteam heeft.
Rob Hofstra kreeg in mei 2021 de diagnose ALS. Drie maanden later moest hij stoppen met werken. Om goed te kunnen leven met deze ziekte, heeft hij veel energie nodig. Vroeger moesten ALS-patiënten zoals Rob elk kwartaal naar het ziekenhuis voor controles. Dit was intensief en vermoeiend. Daarom is er nu een nieuwe manier van zorg: het digitale zorgplatform ALS Thuismeten & Coachen.
Met een app om thuis te meten hoeven ALS-patiënten niet meer elke 3 maanden naar het ziekenhuis. Ze kunnen zelf bijhouden hoe het met ze gaat. Bijvoorbeeld over hoe je je voelt, zowel lichamelijk en mentaal. De app is gemaakt met behulp van onderzoek. In een interview vertellen revalidatiearts Esther Kruitwagen-van Reenen (UMC Utrecht) en onderzoeker Anita Beelen (UMC Utrecht - ALS Centrum Nederland) hoe ze dit onderzoek gedaan hebben. Ze vertellen wat ze geleerd hebben en hoe patiënten het vonden. En hoe het verder gaat met de app.
Om de website goed te laten werken en de beste ervaring te kunnen bieden, hebben we inzicht nodig in het bezoek en gebruik van de website. We meten graag het effect van bezoek en campagnes. Hiervoor maakt deze website gebruik van cookies. Wij plaatsen onze cookies met respect voor privacy. Bekijk voor meer informatie ons privacybeleid.
