ALS-patiënt kan zelf bijhouden hoe het gaat met een app
Met een app om thuis te meten hoeven ALS-patiënten niet meer elke 3 maanden naar het ziekenhuis. Ze kunnen zelf bijhouden hoe het met ze gaat. Bijvoorbeeld over hoe je je voelt, zowel lichamelijk en mentaal. De app is gemaakt met behulp van onderzoek.
In een interview vertellen revalidatiearts Esther Kruitwagen-van Reenen (UMC Utrecht) en onderzoeker Anita Beelen (UMC Utrecht - ALS Centrum Nederland) hoe ze dit onderzoek gedaan hebben. Ze vertellen wat ze geleerd hebben en hoe patiënten het vonden. En hoe het verder gaat met de app.
Waarom moet je naar het ziekenhuis als je helemaal geen vraag over de zorg hebt? Dat was een vraag waarmee ze in het onderzoek aan de slag gingen. Want zo ging het vroeger wel. Elke 3 manden moest je als ALS-patiënt een hele ochtend naar het ziekenhuis voor controles van bijvoorbeeld:
- revalidatiearts
- fysiotherapeut
- ergotherapeut
- logopedist
- maatschappelijk werker
Allemaal vroegen ze patiënten hoe het met ze ging en keken ze of er actie nodig was.
Makkelijker en beter
Dat moet makkelijker en beter voor de patiënt vond arts Esther Kruitwagen-van Reenen. "Samen met ALS-patiënten en met hulp van het UMC Utrecht hebben we een app gemaakt. Het doel was om meer patiënten op afstand in de gaten te houden ofwel te monitoren."
In 2017 begon een proef met de app met de eerste 10 patiënten. Ze kunnen thuis zelf bijhouden hoe het met ze gaat. Hoe je je voelt, je lichamelijke fitheid, je gewicht: in de app voer je het snel en makkelijk in. Een medewerker van het ALS-team houdt je gegevens in de gaten. En heeft kort contact met jou als patiënt.
Als het nodig is, kan een afspraak gemaakt worden op de polikliniek. Of er wordt informatie toegestuurd over de klachten die iemand heeft. "Deze aanpak scheelt een heleboel bezoekjes aan het ziekenhuis. En daar zijn de patiënten blij mee", vertelt onderzoeker Anita Beelen.
Nog niet alle ALS-centra zeggen Ja
Ook al is de ervaring met de app positief, nog niet alle ALS-centra gaat het gebruiken. Dit heeft te maken met technische problemen en veranderingen door de nieuwe manier van werken.
Toch willen 7 van de 10 ALS-centra wel verder met de app. Dat maakt Esther Kruitwagen-van Reenen en Anita Beelen trots, vertellen ze. Want zelfs de ziekenhuizen die nu nog niet willen, zeggen dat ze er wel veel van geleerd hebben. "Iedereen in de zorg snapt dat je moet vernieuwen. En slimme manieren moet bedenken om met hetzelfde aantal mensen méér patiënten te helpen. Dankzij de proef en het onderzoek zijn heel veel betrokkenen aan het denken gezet. En laten we eerlijk zijn: als je patiënten iets nieuws makkelijk kunnen gaan gebruiken, dan zeggen ze daar allemaal ja tegen."
Meer weten over de manier van onderzoeken? Of het hele artikel lezen? Bekijk hier het interview.
Meer weten over ALS?
