Diagnose ALS: wat kun je doen voor de beste kwaliteit van leven?

Bij de ziekte ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) sterven de motorische zenuwen langzaam af. De ziekte is progressief en leidt tot spierverzwakking en -verlamming. Dingen als bewegen, eten, praten en ademhalen gaan steeds moeilijker. ALS verergert meestal snel en is niet te genezen. De ziekte komt voor bij 3 van de 100.000 mensen. Jaarlijks krijgen 400-500 Nederlanders de diagnose.

ALS-behandelcentrum

Nadat de diagnose ALS is gesteld, verwijst de neuroloog de patiënt door naar een regionaal ALS-behandelteam. Dit is een gespecialiseerd team in een revalidatiecentrum of op een revalidatieafdeling van een ziekenhuis. Deze teams hebben ruime ervaring in de zorg voor ALS-patiënten. Een ALS-behandelteam begeleidt patiënten, behandelt de symptomen en kan complicaties voorkomen. Het team kan ook de partner en gezinsleden begeleiden.

Wie zitten er in het ALS-behandelteam?

In het ALS-behandelteam zitten vaak de volgende zorgprofessionals:

  • Revalidatiearts
  • Verpleegkundige
  • Psycholoog
  • Fysiotherapeut
  • Ergotherapeut
  • Logopedist
  • Diëtist
  • Maatschappelijk werker.

Bekijk de video over wat je kunt verwachten van het ALS-behandelteam.

ALS is niet te genezen, maar multidisciplinaire zorg voor patiënten wordt wel aanbevolen. Het doel van de behandeling door een ALS-team is het optimaliseren van de kwaliteit van leven, ondanks de toenemende beperkingen. De nadruk ligt op het stimuleren en ondersteunen van de activiteiten die een ALS-patiënt graag wil blijven doen.

Er zijn een aantal dingen waarop je kunt letten als je onder behandeling bent van een ALS-behandelteam.

1. Probeer op gewicht te blijven bij ALS

Veel ALS-patiënten krijgen problemen met kauwen en slikken door zwakte van de spieren in het mond-keelgebied. Hierdoor gaat eten en drinken moeilijk en kun je afvallen. Omdat gewichtsverlies het ziekteverloop van ALS verslechtert, kan een voedingssonde in zo’n situatie uitkomst bieden. Dit betekent overigens niet dat je dan helemaal niet meer ‘normaal’ kunt eten. Om conditie te behouden en (onnodige) bijkomende problemen te voorkomen, is het belangrijk dat je voldoende voeding en vocht binnenkrijgt. Dat wordt beoordeeld door een logopedist die kijkt hoe het slikken gaat, en een diëtist die kijkt hoeveel voeding iemand krijgt. Hij of zij kan je ook voedingsadviezen geven.

2. Bekijk welke hulpmiddelen kunnen helpen

Omdat de zenuwen bij ALS-patiënten afsterven, wordt bewegen moeilijker. Hulpmiddelen kunnen dan uitkomst bieden. Een ergotherapeut kijkt samen met de patiënt en naasten welke hulpmiddelen van belang zijn. Denk aan:

Op de website thuis-als-thuis.nl kun je een virtuele tour doen door een huis met ALS-hulpmiddelen. Patiënten vertellen daar ook over hun ervaringen met elk hulpmiddel.

ALS leidt ook tot zwakte van onder andere de ademhalingsspieren. Men kan de ademhaling ondersteunen met beademing. Dan is een beademingsapparaat een optie. Als mensen klachten krijgen door een slechtere longfunctie, worden ze verwezen naar het Centrum voor Thuisbeademing (CTB).

3. Zorg - als het kan - voor voldoende beweging

Bewegen wordt, zoals we eerder al zeiden, steeds moeilijker als je ALS hebt. In het beginstadium van de ziekte kun je samen met een fysiotherapeut kijken naar wat je nog kunt. Denk aan wandelen, fietsen of zwemmen (pdf). Ook in een later stadium is het belangrijk om actieve beweging te blijven stimuleren. De fysiotherapeut helpt je ook met andere dingen, zoals het monitoren van de longfunctie of hoesten en ademen.

4. Zorg voor ondersteuning voor jezelf én je naasten bij ALS

ALS is een heftige ziekte. Voor de patiënt zelf, maar ook voor zijn of haar partner, kinderen en verdere omgeving. Vanuit het ALS-behandelteam krijg je ondersteuning door een maatschappelijk werker. Hij of zij kan de patiënt en naasten helpen met de gevolgen van de ziekte om te gaan. Een psycholoog houdt zich bezig met de diagnostiek van psychologische klachten, zoals stemmingsproblemen, maar ook cognitieve klachten of gedragsveranderingen die kunnen optreden bij ALS. Misschien vind je het fijn om daarnaast ook contact te hebben met lotgenoten.

Vergelijk revalidatie-instellingen

Wil je hulp inschakelen bij revalidatie bij ALS? Deze revalidatie-instellingen kunnen je helpen. Of vergelijk revalidatie-instellingen in jouw regio.

Vergelijk
Revalidatie-instellingen om te vergelijken:
+ Andere revalidatie-instelling toevoegen Maximaal 3 revalidatie-instellingen